罕見疾病基金會曾敏傑： 徒法不能自行產業界與政府需磨合 | 台灣上市公司查詢站

67歲的陳莉茵是罕見疾病基金會創辦人，次子秉憲是台灣第一例確診的高血氨症患者，不談傷心往事了，她用專業口氣談論兒子病因，語調快速，每5句話就夾帶1個英文單字 ...

一切要從2009開始說起，當年正值罕見疾病基金會創立滿十週年，兩位創辦人陳莉茵、曾敏傑深感「基金會已經要邁向第二個十年，我們必須要有更前瞻的服務目標與願景。」於是 ...

她希望所有罕病家庭都能獲得幫助，於是奔走四方，1年內募集1,000多萬元，創辦了罕見疾病基金會。她成為所有罕病家庭的母親。共同創辦人曾敏傑說：「她很感性，用自身經歷說 ...

2021年3月24日 — 財團法人罕見疾病基金會成立於1999年，由陳莉茵和曾敏傑共同創辦。基金會成立初期即積極從「病患家庭」、「病友團體」、「醫療諮詢」、「政策立法」、「 ...